La spécificité des soins palliatifs pédiatriques se situe d’abord dans la temporalité du passage du curatif au palliatif. D’une part, chez l’adulte les soins palliatifs sont identifiés encore trop souvent à la fin de vie ou même à la phase terminale de la maladie. En pédiatrie, la prise en charge étant entreprise bien en amont, nous connaissons les patients pendant des mois si ce n’est pendant plusieurs années. D’autre part, l'âge des patients impose une prise en compte particulière des aspects socio-affectifs ainsi que des méthodes d'évaluation de la douleur et des symptômes associés. En effet, on ne vit pas la maladie ou la perspective de la mort de la même façon lorsqu’on est âgé de deux mois ou de 16 ans.
Les soins palliatifs pédiatriques sont offerts par une équipe interdisciplinaire (médecins, infirmières, intervenant en soins spirituels…) qui travaille en étroite collaboration avec l’équipe traitante connue du patient. Il n’y a pas de lieu physique spécifique aux soins palliatifs. L’équipe se déplace dans le service où l’enfant est hospitalisé et dans les cliniques externes. L’équipe est disponible pour un suivi téléphonique lorsque l’enfant retourne à domicile. Elle travaille aussi en collaboration avec les ressources locales.
